Page 24 - RA2020 FONDATION PIERRE FABRE
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INTÉGRER LES PROGRAMMES
AUX SYSTÈMES DE SANTÉ
L’approche systémique de la Fondation, visant à augmenter l’impact et la durabilité des projets qu’elle soutient, s’est concrétisée en 2020 en République démocratique du Congo avec la définition d’un plan national stratégique de lutte contre la drépanocytose aligné sur le Plan national de développement sanitaire. La RDC est ainsi le premier pays d’Afrique subsaharienne à intégrer la prise en charge de la maladie dans son paquet minimum de soins, au même titre que la tuberculose ou le paludisme. Une première étape de déploiement débute en 2021 pour une durée de trois ans.
Une démarche similaire est en cours de développement au Burkina Faso où la Fondation est active depuis 2014. Mené en partenariat très étroit avec le ministère burkinabé de la Santé, et grâce à un cofinancement de l’AFD, un programme d’envergure nationale a été initié en 2020 (lire l'interview ci-contre).
Au Mali, l’appui au Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose a été reconduit en 2020 selon la même approche globale. Avec une attention portée à la collecte des données cliniques, dont le volume constitue un potentiel d’analyse significatif (cohorte de plus de 12 000 patients, près de 10 000 consultations et 60 000 examens biologiques entre janvier et septembre 2020).
En Guinée, où la drépanocytose touche 20 % de la population (selon les statistiques 2019 de l'Hôpital National de Donka), la Fondation travaille aux côtés du Centre de Lutte contre la Drépanocytose et de l’association SOS Drépanocytaires. En 2020, le contexte sanitaire a retardé certaines échéances, telles que la mise en place d’un laboratoire d’analyses et d’un pôle pharmacie, mais la prise en charge des patients a progressé avec près de 2 000 consultations entre mai et septembre 2020. La Fondation intervient également en Centrafrique : en 2020, l’appui au Centre de Recherche et de Traitement de la Drépanocytose a été consacré à la dotation en médicaments et à la formation du personnel.
En Haïti, les activités de dépistage néonatal et de diagnostic précoce ont été étendues aux deux grands hôpitaux publics de Port-au-Prince (Hôpital universitaire d’État d’Haïti et Hôpital universitaire de la Paix) et
2 000 enfants drépanocytaires ont bénéficié d’une prise en charge (médicaments et vaccins contre les infections auxquelles les malades sont particulièrement vulnérables).
REPRISE DU PROJET MENÉ AVEC L’IECD
Le projet d’appui multipays mené avec l’Institut européen de coopération et de développement (IECD) depuis 2014 arrivera à son terme en mars 2021. Il sera partiellement repris par la Fondation dans le cadre d’un financement sollicité auprès de l'AFD dans un périmètre de quatre pays : la RDC, le Cameroun, la Côte d’Ivoire et la Centrafrique. Réalisation 2020 : la conception d’un espace de formation gratuit conçu avec l’aide de l’Université Numérique Francophone Mondiale. « E-drépanocytose » a vocation à aider les professionnels à reconnaître les symptômes, dépister et fournir un suivi régulier. Ce module d’e-learning s’inscrit dans la perspective d’une augmentation de la population drépanocytaire et d’un besoin accru de personnels formés à la prise en charge de la maladie.
LUTTE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE
POURSUIVRE
LES PROJETS LOCAUX,
renforcer l'engagement global et international
 NOS ACTIONS
 Avancée des programmes de recherche
La Fondation soutient plusieurs programmes de recherche, comme l’étude IMPAS avec le Centre Pasteur du Cameroun, l’étude PRESERV menée avec l'hôpital Henri Mondor de Paris, et l’évaluation pharmacologique menée avec l’Institut malgache de recherches appliquées. En 2020, les résultats du projet MIDAS, mené avec
l’unité Inserm 970, font état d’une surmortalité de 25 % des enfants de moins de 10 ans issus de familles drépanocytaires (patients ayant accès aux structures de soins de référence).
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