Appui à la lutte contre la drépanocytose en Afrique Subsaharienne

L’HISTOIRE

En Afrique centrale et en Côte d’Ivoire, la prévalence du gène de la drépanocytose varie de 10 à 30 %. Selon l’OMS, jusqu’à 2 % des nouveau-nés y naissent avec la forme la plus grave de la maladie, parmi lesquels 50 à 75 % décèdent avant l’âge de 5 ans en l’absence d’une prise en charge adaptée. Face à cet enjeu sanitaire, déclaré priorité de santé publique par l’OMS, les Etats manquent souvent de moyens pour mettre en œuvre une stratégie efficace de lutte contre la drépanocytose et l’accès au dépistage et à une prise en charge de qualité demeure limité. C’est ce constat qui a mené la Fondation Pierre Fabre et ses partenaires issus de Côte d’Ivoire et de trois pays d’Afrique Centrale (République Démocratique du Congo, Centrafrique et Cameroun) à concevoir un vaste projet d’appui à la lutte contre la drépanocytose. Piloté et coordonné par la Fondation Pierre Fabre et bénéficiant d’un cofinancement de l’Agence Française de Développement, ce projet multi pays a pour enjeu majeur de réduire la morbi-mortalité liée à la drépanocytose, en agissant sur plusieurs niveaux :

Dépister : Le dépistage et la prise en charge précoces sont des éléments essentiels à la réduction de la morbidité et de la mortalité liées à la drépanocytose chez l’enfant. Pourtant, malgré la forte prévalence de cette maladie dans les pays d’intervention du projet, l’accès au dépistage néonatal reste limité pour une grande partie de la population. Ce projet vise donc en premier lieu à faciliter le diagnostic de la drépanocytose en rendant le dépistage accessible gratuitement dans plus de 50 structures de santé partenaires du projet. Afin de s’adapter aux différents contextes, plusieurs stratégies et techniques de dépistage sont adoptées. L’utilisation innovante de Tests de Dépistage Rapide (TDR) permet notamment une décentralisation maximum de l’accès au diagnostic et facilite la mise en œuvre de stratégies complémentaires de dépistage, à l’instar du dépistage des femmes enceintes lors des consultations prénatales (CPN) ou des enfants symptomatiques. Inédit dans son ampleur, ce projet vise à terme le dépistage de plus de 100 000 nouveau-nés, 80 000 femmes enceintes et 7000 enfants.

Soigner : La drépanocytose, maladie chronique aux nombreuses complications, nécessite une prise en charge adaptée et un suivi particulier, surtout au cours des premières années. Dans des pays où l’accès aux soins demeure largement à la charge des patients et de leurs familles, ce projet allège le coût économique que représente cette maladie pour les familles en proposant une prise en charge adaptée pour chaque enfant diagnostiqué porteur d’un syndrome drépanocytaire majeur. Outre le financement d’un certain nombre d’éléments essentiels à la prise en charge (médicaments, bilans biologiques, consultations), un accent particulier est porté sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et de sa famille avec l’organisation de séances  individuelles et collectives menées par des professionnels formés. A l’issue du projet plus de 4500 enfants bénéficieront ainsi d’une prise en charge adaptée et de proximité.

Former : L’étendue des formes d’expression de la drépanocytose et la complexité de sa physiopathologie imposent que le personnel de santé, à tous les niveaux de la pyramide sanitaire, soit doté de solides connaissances sur la maladie. Ce projet met à profit l’expertise de l’ensemble de ses partenaires pour diffuser, à travers l’organisation de formations initiales comme continues, les connaissances indispensables à une prise en charge adaptée. Sur les 3 années de mise en œuvre de ce projet, plus de 2000 professionnels (Médecins, infirmier(es), sage-femmes) et 3000 étudiants auront bénéficié de formations spécifiques sur la drépanocytose. L’intégration de modules dédiés à la maladie au sein du cursus officiel de formation des étudiants médecins et infirmiers est également un objectif du projet.

Sensibiliser : Malgré les chiffres élevés de la prévalence du trait drépanocytaire, la drépanocytose demeure une maladie méconnue faisant l’objet de nombreuses idées préconçues. Ces dernières peuvent mener à la stigmatisation des personnes atteintes d’un syndrome drépanocytaire majeur et de leurs proches, opposant alors un obstacle supplémentaire à la prise en charge du patient. Par ailleurs, les connaissances sur le mode de transmission restent parfois lacunaires et une partie importante de la population ignore son statut hémoglobinique. Ce projet accompagne 56 organisations de la société impliquées dans la lutte contre la drépanocytose dans leurs actions visant à sensibiliser le public et les autorités sur cette maladie. A l’issue du projet, ces associations auront vu leurs compétences renforcées à travers un appui à leur structuration et la formation de leurs membres.

Accompagner les autorités publiques : L’intégration de la drépanocytose dans les soins de santé primaires et, de façon plus générale, l’élaboration de stratégies de lutte contre la drépanocytose au niveau national est l’un des objectifs principaux du projet. Bien que l’existence d’un cadre institutionnel spécifique dédié à la lutte contre la drépanocytose figure parmi les recommandations de l’OMS, seule la République Démocratique du Congo s’est pour l’heure dotée d’un tel outil parmi les pays d’intervention du projet, notamment grâce à un appui de la Fondation Pierre Fabre (en savoir plus : https://www.fondationpierrefabre.org/fr/suivre-notre-action/la-rdc-lance-un-plan-national-de-lutte-contre-la-drepanocytose/). Au Cameroun, en Côte-d’Ivoire et en Centrafrique, le projet soutient ainsi les autorités dans l’élaboration d’une stratégie nationale de lutte contre la drépanocytose. En RDC, il appuie les missions du Programme National de Lutte contre la Drépanocytose déjà en place et le valorise dans son rôle de coordinateur de la lutte contre la drépanocytose dans le pays.