Amélioration de la protection, de la prévention et de l’accès aux soins des personnes atteintes d’albinisme en Afrique subsaharienne

L’HISTOIRE

Le projet vise le renforcement de 8 organisations de personnes atteintes d’albinisme (PAA) en Côte d’Ivoire, en Ouganda, au Niger, en RDC et à Madagascar et l’amélioration de l’orientation PAA vers une prise en charge holistique et adaptée à leurs besoins spécifiques.

CONTEXTE

L’albinisme est une maladie non contagieuse et génétiquement héréditaire qui se manifeste dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique et du sexe. Selon les données existantes, on estime que sa prévalence en Afrique varie en moyenne d’une personne sur 4 000 à une personne sur 7 000. L’albinisme se traduit généralement par l’absence de mélanine dans les cheveux, la peau et les yeux, entraînant une extrême vulnérabilité aux rayons du soleil et donc un risque très élevé de cancers de la peau.
Au-delà des conséquences sur leur santé, les PAA sont victimes d’exclusion et de discrimination, touchant d’autant plus les femmes et les filles. Des centaines d’attaques et violations des droits ont été recensées ces 10 dernières années (meurtres, mutilations, violences sexuelles, enlèvements, trafics de personnes, trafics d’organes, profanations de tombes, etc.). Enfin, les déficiences visuelles qui affectent les PAA contribuent significativement à leur faible taux de scolarisation ainsi qu’à l’abandon scolaire, ce qui renforce leur exclusion sociale et leur précarité économique.

DESCRIPTIF

Le projet débutera par la mise en œuvre d’un travail de recensement et cartographie des structures et parties prenantes intervenant sur l’albinisme dans les 5 pays ciblés afin d’améliorer la connaissance des services de prise en charge adaptés aux PAA et, à termes, définir un parcours de soin dans chaque pays.
Ce travail sera aussi l’occasion d’identifier les 8 associations de PAA qui bénéficieront d’un renforcement de capacités et de moyens d’action dans le cadre du projet. Cela passera notamment par la participation de 2 représentant.es de ces 8 structures, soit 16 personnes, à une formation à l’autodiagnostic organisationnel afin de définir plus précisément leurs besoins en accompagnement et en formations.
Plusieurs ateliers d’échanges seront organisés à l’échelle nationale et régionale pour favoriser le partage d’expériences et de pratiques entre les organisations de PAA et créer des synergies avec la société civile et les associations actives dans les secteurs de la santé, du handicap, de l’éducation et des droits humains. Seront notamment étudiés les supports de sensibilisation à destination de publics variés ; à partir de ces discussions, une « boîte à outils » sera élaborée et diffusée progressivement pour répondre aux besoins de sensibilisation des PAA et de leur entourage ainsi que du personnels médical et éducatif. Pour intervenir auprès de ces derniers, mais aussi auprès des leaders communautaires et des autorités nationales compétentes, des personnes « référentes » seront identifiées et formées à l’utilisation de ces outils.
Enfin, pour améliorer plus largement et durablement la protection, la prévention et l’accès aux soins des PAA, des campagnes de sensibilisation grand public seront déployées afin de diffuser des informations scientifiques sur l’albinisme et lutter contre la propagation de mythes et fausses croyances. En parallèle, les associations de PAA seront formées aux méthodes de plaidoyer pour interpeler les autorités et favoriser la définition et la mise en œuvre de politiques nationales de protection des PAA.

RÉSULTATS

Un accompagnement et un appui au renforcement de capacité et de moyens d’action sera proposé à 8 associations de PAA, dont au moins une dans chaque pays cible ; 16 représentant.es seront ainsi formé.es à la réalisation d’un diagnostic organisationnel. Par un travail de recensement et cartographie, le projet permettra également d’informer et d’orienter vers des services de prise en charge adéquats au moins 10 000 PAA. La formation de 50 personnes « référentes » pour intervenir auprès de personnel médical, paramédical et/ou scolaire participera également à l’amélioration de la prise en charge de l’albinisme, tout comme le déploiement de politique nationale dédiée à ce sujet. La diffusion d’une campagne de sensibilisation grand public contribuera quant à elle à la baisse des actes de violence et de discrimination.

PARTENAIRES

Ce projet découle de nombreux échanges entre la Fondation Pierre Fabre, ses partenaires issus de la société civile et différents acteur.rices mobilisé.es en faveur des PAA, notamment lors d’ateliers et rencontres internationales telles que les Assises africaines de dermatologie, auxquelles une vingtaine de représentant.es d’organisations de PAA issus de 14 pays du continent africain ont pris part.
Une partie des associations nationales de PAA partenaires ont été pré-identifiées lors de la conception de ce projet. Elles seront toutefois recensées précisément dans le cadre de la cartographie, initiée au démarrage du projet, visant à affiner la connaissance des structures engagées sur la thématique et à identifier celles qui souhaitent prendre part à l’initiative. La liste des partenaires impliqués dans le projet sera donc définie à la suite de cette étude approfondie des parties prenantes intervenant sur l’albinisme dans les 5 pays ciblés.

CO-FINANCEURS

La Fondation Pierre Fabre finance ce projet à hauteur de 44% et l’Agence Française de Développement à hauteur de 66%.