Création et soutien au développement du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose

L’HISTOIRE

La Fondation Pierre Fabre s’engage depuis 10 ans pour lutter contre la drépanocytose, première maladie génétique au monde qui touche principalement l’Afrique sub-saharienne, où cette maladie génétique négligée concerne plus de 500 000 naissances chaque année. Selon l’OMS, environ 5 % de la population sont des porteurs sains. La mortalité est élevée avec plus de 60 à 80 % de décès infantiles chaque année. Mais peu d’Etats s’en sont saisis. Aux côtés des acteurs locaux, la Fondation développe des programmes de dépistage et de prise en charge adaptés.

Au Mali, la prévalence du gène drépanocytaire est élevée, variant de 4 à 25 % du nord au sud du pays. Le Pr Dapa Diallo, Directeur du CRLD, estime que 5 000 à 6 000 nouveau-nés sont des drépanocytaires majeurs, nécessitant un suivi médical structuré (chiffre 2005). Paradoxalement, les professionnels de santé locaux en savent peu sur cette pathologie, dont le diagnostic est établi trop tardivement, à l’occasion de complications néfastes.

Sensibilisée à la question par le Professeur Gil Tchernia et soutenue par le Professeur Dapa Diallo, alors chef du service d’hématologie à l’hôpital du Point G, la Fondation Pierre Fabre décide de créer à Bamako un Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD). Ce dernier aura pour missions de dépister la maladie, d’accueillir et d’hospitaliser les patients, de réaliser des campagnes de formation et d’information, de former les professionnels de santé mais aussi de mener des travaux de recherche clinique. Dès 2006, la Fondation réunit les partenaires publics et privés nécessaires à la création du centre. Elle finance son équipement, organise la formation du personnel de santé et en janvier 2010, le CRLD ouvre ses portes.

La Fondation Pierre Fabre subventionne le développement du CRLD, qui assure chaque année davantage de consultations. Elle soutient aussi l’offre de formation destinée au personnel médical des centres de soins du Mali et de la sous-région.  Depuis 2014, le Centre délivre un Diplôme Universitaire « Drépanocytose », créé par décret en 2013, et que 57 médecins ont déjà obtenu. La Fondation a également financé en 2015 la construction d’une unité de prise en charge délocalisée à Kayes, à 600 km de Bamako, inaugurée en 2016.

Le CRLD de Bamako joue un rôle capital dans la lutte régionale contre la drépanocytose, en accueillant des patients de la région mais aussi des pays voisins de la Guinée et la Mauritanie.

Le 2 juin 2017, le Ministère de la Santé et de l’Hygiène Publique du Mali et la Fondation Pierre Fabre, ont renforcé leurs axes de collaboration en signant un renouvellement de leur convention de partenariat. Cet accord a pour objectif de développer la coopération entre les deux institutions et la mise en commun de leurs ressources et compétences au service du Centre de Recherche de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) afin d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des drépanocytaires au Mali.

Enfin, un important un important chantier est ouvert depuis 2018 afin de numérisation les données cliniques de la cohorte. Il permettra à terme un meilleur suivi et la possibilité de mener des études cliniques.