Etude opérationnelle sur le dépistage et la prise en charge précoces de la drépanocytose

L’HISTOIRE

L’OMS estime que chaque année, en Afrique, 500 000 enfants naissent avec le gène de la drépanocytose. En l’absence d’une prise en charge rapide et adaptée, la mortalité est très élevée, avec plus de 60 % à 80 % de décès infantiles. D’ailleurs, l’OMS recommande depuis 2006 un dépistage néonatal et un traitement précoce de la drépanocytose pour une lutte efficace.

C’est sur la base de cette prescription, et sous l’impulsion du Professeur Ibrahima Diagne, que l’Université Gaston Berger de Saint-Louis, au Sénégal, décide de lancer en 2013 une vaste étude opérationnelle. Ses objectifs sont de mesurer les effets bénéfiques d’un dépistage néonatal systématique et d’une prise en charge précoce, de valider des protocoles ad hoc, et enfin de développer un modèle qui pourrait être utilisé dans tout le pays, voire au-delà. La Fondation Pierre Fabre s’engage dans un partenarait de six ans.

Conjointement, la Fondation et l’Université créent un laboratoire d’analyses et une unité de prise en charge sur le campus de l’Université, inaugurés en décembre 2015, le Centre de recherche et de prise en charge ambulatoire de la drépanocytose (CERPAD). Chaque année, 6 000 nouveau-nés de la maternité de l’hôpital régional de Saint-Louis et d’un centre de santé dans la périphérie participeront au dépistage. Parallèlement, le personnel médical et paramédical local est formé au diagnostic et à la prise en charge. Quant à la population, et plus spécifiquement les femmes enceintes, elle sera sensibilisée à la nécessité de pratiquer un dépistage néonatal. Une fois le dépistage achevé, le suivi des enfants se poursuivra dans cette structure jusqu’à leurs 15 ans.

Pour la Fondation Pierre Fabre, cette étude opérationnelle est importante à plus d’un titre. Tout d’abord, elle allie soin et recherche. Ensuite, elle permettra de développer un modèle innovant, cohérent avec les besoins et les moyens du Sénégal. Enfin, elle valorise une approche menée par des scientifiques africains. Un argument de taille quand on sait que 80 % des recherches sur la drépanocytose sont effectuées dans le Nord, alors que 80 % des malades sont dans le Sud.

En 2019, un article a été publié dans le cadre de cette étude portant sur un système d’information sanitaire pour la gestion des données de prélèvement sanguin du nouveau-né dans les maternités et le dépistage au Centre de recherche et de soins ambulatoires de la drépanocytose (CERPAD).
Towards an Information System for Sickle Cell Neonatal Screening in Senegal,
Diallo A.H., Camara G., Lamy J.B., Lo M., Diagne I., Makalou D., Diop M., Doupa D.
Stud Health Technol Inform 2019 258: (95-99)