Hémophilie et drépanocytose : Ensemble pour amplifier notre impact en Guinée
15/02/2023
Nous sommes heureux d’annoncer la signature d’un nouvel accord de partenariat entre la Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) et la Fondation Pierre Fabre afin d’améliorer conjointement la sensibilisation, le diagnostic, les soins et le plaidoyer sur les maladies du sang en Guinée. Les deux fondations ont signé un protocole d’accord afin d’exploiter les synergies de leurs programmes respectifs à la suite d’une demande du ministère guinéen de la santé pour une approche commune de l’hémophilie et de la drépanocytose dans le pays.
L’accord, d’une durée de deux ans, offre à la Fondation Pierre Fabre et à la NNHF un cadre de collaboration et de cofinancement des activités en Guinée. La Fondation Pierre Fabre est engagée dans la lutte contre la drépanocytose en Guinée depuis 2019 en partenariat avec SOS Drépano-Guinée qui a mis en place un centre médical dédié à la drépanocytose dans la capitale Conakry (suivi de 6 000 patients). La Fondation Pierre Fabre et SOS Drépano-Guinée visent désormais à décentraliser le diagnostic et les soins, en les rendant disponibles également dans les régions les plus éloignées. La NNHF dirige un programme dans le pays visant à sensibiliser les personnes atteintes d’hémophilie et à faciliter leur accès aux soins, en particulier en dehors de la capitale. Les deux programmes plaident pour que les troubles sanguins soient inclus dans la politique nationale de santé.
Le taux de diagnostic de l’hémophilie reste faible en Guinée : environ 3%, avec plus de 1 300 personnes qui vivraient avec cette maladie. On estime que 15 à 20% de la population guinéenne serait porteuse du trait drépanocytaire. L’incidence de la drépanocytose à la naissance est quant à elle estimée à 1,5%. Le pays, géographiquement diversifié, s’étend de la côte ouest-africaine au Sahel en passant par les forêts tropicales. Le mauvais état des routes rend encore plus difficile les déplacements des personnes atteintes de maladies du sang pour recevoir un diagnostic et des soins.
La Fondation Pierre Fabre se bat depuis 2006 pour améliorer l’accès aux soins des patients atteints de drépanocytose en Afrique et en Haïti. Elle mène actuellement 8 programmes dans 9 pays. La drépanocytose, l’une des principales maladies génétiques au monde, toucherait chaque année plus de 250 000 nouveau-nés en Afrique sub-saharienne. La Guinée est l’un des pays les plus durement touchés par cette douloureuse maladie héréditaire, qui peut être fatale si elle n’est pas prise en charge convenablement. Les patients guinéens se voient souvent contraints de se faire soigner dans d’autres pays de la sous-région, comme le Mali, le Sénégal ou la Côte d’Ivoire.
Véronique Teyssié, responsable programmes à la Fondation Pierre Fabre, déclare : « Nous voulons encourager un dépistage plus important des nouveau-nés et des jeunes enfants, car un traitement précoce permet de ralentir la progression de la maladie. Le calendrier de notre partenariat avec la FNHF est idéal pour faciliter les activités conjointes tant en termes de plaidoyer au niveau national que d’amélioration de l’accès à des soins de qualité pour les personnes vivant en dehors de Conakry. »
La NNHF met en œuvre son premier projet en Guinée en 2023 avec pour objectif de sensibiliser à l’hémophilie et de porter le taux de diagnostic à 9 % d’ici 2024. Le projet plaidera également pour des données intégrées de l’hémophilie et de la drépanocytose afin d’améliorer l’efficacité de la prise en charge des maladies rares du sang.
Denise Braendgaard, directrice générale de la NNHF, a déclaré : « Nous nous réjouissons d’un partenariat fructueux avec la Fondation Pierre Fabre, basé sur notre expérience positive au Burkina Faso depuis 2021. En combinant nos efforts sur les troubles sanguins en Guinée, nous sommes convaincus que nous serons en mesure de renforcer l’impact de nos actions et ce, au bénéfice du plus grand nombre de personnes. »
Novo Nordisk Haemophilia Foundation et la Fondation Pierre Fabre créeront un comité de pilotage pour s’assurer du bon fonctionnement du partenariat, superviser la mise en œuvre des programmes et contrôler les résultats et l’impact des initiatives communes.
Fin janvier 2023, le Dr Diakité (au centre), partenaire de projet de la NNHF, et le Dr Dramé, partenaire de projet de la Fondation Pierre Fabre (deuxième à gauche), se sont rencontrés à Conakry, en Guinée, avec Véronique Teyssié, responsable de programme à la Fondation Pierre Fabre (deuxième à droite), Denise Braendgaard, directrice générale de la NNHF (à droite) et Marième Awa Sy, coordinatrice de projet de la NNHF.