L'histoire

Depuis 2015, la Fondation Pierre Fabre a étendu son action à des programmes ciblés de dermatologie en milieu tropical. Ces affections, qui peuvent apparaitre comme des pathologies courantes ou bénignes, n’en sont pas moins des maladies stigmatisantes, potentiellement graves lorsqu’elles ne sont pas traitées. Sur le continent africain, où le nombre de dermatologues est très largement insuffisant (15 pour 15 millions d’habitants au Mali ; 2 pour 18 millions au Niger par exemple*), les besoins de prise en charge des populations sont très importants. La fréquence des maladies de peau est importante dans les pays en développement, faisant de la dermatologie un des quatre principaux motifs de visites médicales dans les centres de santé primaire.

Sensibilisée par des associations, la Fondation Pierre Fabre a constaté la gravité et l’ampleur des problèmes de santé liés à l’albinisme en Afrique. Cette maladie génétique, caractérisée par une déficience de la pigmentation de la peau, des cheveux, des poils et des yeux est responsable d’une sensibilité extrême au soleil. Les risques de développer un cancer de la peau et des affections cutanées sont extrêmement élevés et les études estiment que la plupart des personnes atteintes d’albinisme meurent d’un cancer de la peau entre 30 et 40 ans (rapport de I. Ero, experte indépendante auprès des Nations Unies, 2015)

En Afrique sub-saharienne, cette affection génétique est 4 à 5 fois supérieure (en partie lié à l’endogamie) à ce que l’on observe dans le reste du monde, avec une prévalence qui atteint jusqu’à 1 personne sur 1 500 dans certaines régions. Le manque d’information sur le lien entre albinisme et cancers de la peau ne fait qu’aggraver cette situation. Pourtant, ces conséquences dramatiques sont très largement évitables : des moyens simples, comme l’utilisation de crème de protection solaire et le port de vêtements adaptés, permettent de prévenir les cancers.

Enfin, les personnes atteintes d’albinisme rencontrent de grandes difficultés d’intégration en raison de croyances anciennes qui leur attribuent des supposés pouvoirs magiques.  Dans certains pays, notamment la Tanzanie, les superstitions conduisent à des mutilations, des démembrements, prélèvements d’organes et des meurtres. Depuis 2007, des organisations ont fait état de centaines d’agressions dans plus de 25 pays, liées à des croyances et pratiques de sorcellerie.

Convaincue de sa capacité d’action, la Fondation Pierre Fabre a lancé fin 2015 un appel à projets auprès d’une trentaine d’associations en Afrique pour renforcer des programmes d’information, de dépistage précoce, et de prise en charge médicale des personnes atteintes d’albinisme. La Fondation a sélectionné le programme de l’association Standing Voice en Tanzanie, qui développe depuis 3 ans un programme très performant dans les régions bordant le lac Victoria baptisé « Skin Cancer Prevention ».

Concrètement, les adultes et les enfants (isolés ou en famille), qui souffrent d’albinisme, sont conviés tous les 4 mois à des « cliniques » (réunions médicales dans des lieux référencés) organisées dans des hôpitaux, des écoles et des protectorate centers (sortes d’orphelinats). Durant un à trois jours, ces personnes assistent à des séances d’éducation et de sensibilisation faites par des dermatologues. Ils trouvent ainsi des réponses à l’ensemble de leurs questions sur la maladie, sur le risque accru de cancers de la peau et les actions préventives à mettre en place. Ensuite chaque personne bénéficie d’une consultation dermatologique qui donne lieu si besoin à des soins curatifs (par exemple, la prise en charge des lésions précancéreuses par la cryothérapie) ou un référencement dans un hôpital si une chirurgie lourde est nécessaire. De façon pragmatique, des chapeaux et des lunettes de soleil sont offerts à la fin des « cliniques » ainsi que 2 pots de crème de protection solaire, fabriquée localement à Moshi au pied du Kilimandjaro. Les 2 pots permettent une protection sur 4 mois, jusqu’à la consultation suivante, et doivent être ramenés vides.

Standing Voice gère la tenue tous les 4 mois de 27 « cliniques » dans le pays, pour 2000 bénéficiaires. Les premiers résultats de ce travail remarquable, ont été mesurés notamment par une réduction de 71% des cancers de la peau chez 465 patients suivis dans 5 « cliniques » dans la région du Mwanza.

La Fondation a décidé de soutenir ce programme pour 4 ans en définissant les objectifs suivants :

  • Le développement de 16 nouvelles « cliniques » en plus des 27 existantes et la formation de 8 dermatologues communautaires à la prévention et la prise en charge.
  • Le développement et le soutien à la formation (personnels de santé, agents communautaires et associatifs)
  • L’augmentation de la capacité de production de crème solaire locale, destinée à approvisionner 2 000 bénéficiaires supplémentaires soit au total à la fin des 4 ans 4 000 bénéficiaires (avec 24 000 pots distribués/ an).
  • L’intégration dans une base de données des données médicales des nouveaux patients suivis et le développement de programmes de recherche clinique.
  • La duplication de ce modèle d’intervention à deux autres pays d’Afrique subsaharienne. 

Découvrez l'interview de Harry Freeland, fondateur de Standing Voice et réalisateur du documentaire "In the shadow of the sun"

*rapport du Professeur Ousmane FAYE, Service de dermatologie du CNAM, Bamako, Mali

Standing Voice

P.O. Box 180
Nansio
Ukerewe
Mwanza
Tanzania

www.standingvoice.org

Attention, cette vidéo contient des passages qui peuvent heurter

En Tanzanie, l'association Standing Voice est appelée dans une maison isolée de la région des Lacs. A leur arrivée, dans une pièce sombre, ils se trouvent face à un homme, recouvert d’un tissu. Cet homme s’appelle Silas Samuel et a passé deux ans reclus dans cette pièce. Il demande à être filmé, dans l’espoir que son témoignage empêche d’autres personnes de subir le même sort. Atteint d’un cancer de la peau, Silas raconte son calvaire face à la maladie. Les équipes de Standing Voice ont immédiatement emmené Silas à l’hôpital, mais il succombera deux jours plus tard.  Il avait 34 ans.

Perspectives

Au cours des 4 prochaines années, le programme sera consolidé et étendu à toute la Tanzanie, puis répliqué dans d’autres pays de l’Afrique sub-saharienne. Fin 2020, l’objectif est de prendre en charge 8000 personnes atteintes d’albinisme grâce à une équipe de spécialistes en dermatologie assurant 24000 consultations par an. Ce qui aura quadruplé le programme actuel.

Partenaires

Standing Voice : 

ONG fondée en 2013 qui s’engage pour la promotion de l'inclusion sociale et dont l’objectif est de mettre fin aux violations des droits humains des groupes marginalisés. Son fondateur, Harry Freeland, photographe et réalisateur, a passé 6 ans en Tanzanie pour réaliser son documentaire In the shadow of the

 

sun, diffusé par la BBC, où l’on suit deux personnes atteintes d’albinisme dans leur lutte contre la stigmatisation. Standing Voice dispose d’une équipe de près de 25 personnes en Tanzanie.