L'histoire

Depuis 2015, la Fondation Pierre Fabre a étendu son action à des programmes ciblés de dermatologie en milieu tropical. Ces affections, qui peuvent apparaitre comme des pathologies courantes ou bénignes, n’en sont pas moins des maladies stigmatisantes, potentiellement graves lorsqu’elles ne sont pas traitées. Sur le continent africain, où le nombre de dermatologues est très largement insuffisant (15 pour 15 millions d’habitants au Mali ; 2 pour 18 millions au Niger par exemple*), les besoins de prise en charge des populations sont très importants. La fréquence des maladies de peau est importante dans les pays en développement, faisant de la dermatologie un des quatre principaux motifs de visites médicales dans les centres de santé primaire.

Sensibilisée par des associations, la Fondation Pierre Fabre a constaté la gravité et l’ampleur des problèmes de santé liés à l’albinisme en Afrique. Cette maladie génétique, caractérisée par une déficience de la pigmentation de la peau, des cheveux, des poils et des yeux est responsable d’une sensibilité extrême au soleil. Les risques de développer un cancer de la peau et des affections cutanées sont extrêmement élevés et les études estiment que la plupart des personnes atteintes d’albinisme meurent d’un cancer de la peau entre 30 et 40 ans (rapport de I. Ero, experte indépendante auprès des Nations Unies, 2015)

En Afrique sub-saharienne, cette affection génétique est 4 à 5 fois supérieure (en partie lié à l’endogamie) à ce que l’on observe dans le reste du monde, avec une prévalence qui atteint jusqu’à 1 personne sur 1 500 dans certaines régions. Le manque d’information sur le lien entre albinisme et cancers de la peau ne fait qu’aggraver cette situation. Pourtant, ces conséquences dramatiques sont très largement évitables : des moyens simples, comme l’utilisation de crème de protection solaire et le port de vêtements adaptés, permettent de prévenir les cancers.

Enfin, les personnes atteintes d’albinisme rencontrent de grandes difficultés d’intégration en raison de croyances anciennes qui leur attribuent des supposés pouvoirs magiques.  Dans certains pays, notamment la Tanzanie, les superstitions conduisent à des mutilations, des démembrements, prélèvements d’organes et des meurtres. Depuis 2007, des organisations ont fait état de centaines d’agressions dans plus de 25 pays, liées à des croyances et pratiques de sorcellerie.

Fin 2015, la Fondation Pierre Fabre a lancé un appel à projets pour l’amélioration du dépistage précoce, de l’information et de la prise en charge médicale des personnes atteintes d’albinisme. Parmi les deux programmes sélectionnés, la Fondation a choisi d’accompagner l’association Solidarité pour l’Insertion des Albinos au Mali (SIAM). La Fondation soutiendra pour 3 ans cette association qui, en liaison avec le CNAM (Centre national d'appui à la lutte contre la maladie) qui abrite le service de dermatologie au Mali, s’est fixée pour objectif :

  • L’éducation et la sensibilisation des personnes atteintes d’albinisme avec un programme de formation de 12 agents : 2 agents par région cible dans 6 régions au total : Bamako, Sikasso, Kayes (Kita), Yélimané, Koulikoro et Ségou
  • La prévention et la prise en charge des cancers et états précancéreux par les dermatologues du CNAM
  • La production et la distribution d’une crème de protection solaire produite localement

*rapport du Professeur Ousmane FAYE, Service de dermatologie du CNAM, Bamako, Mali

 

SIAM
Rue 415 – Niaréla
Bamako
Mali

Le programme de prise en charge des cancers de la peau des personnes atteintes d’albinisme est d’une importance capitale. La survenue de cancer de peau est le risque majeur de santé que courent les personnes atteintes d’albinisme. Les tumeurs surviennent généralement chez les sujets jeunes (25-35 ans) qui n’ont pas accès aux soins médicaux et sont contraints de s’exposer au soleil à la recherche du pain quotidien."

Lalla Aïcha Diakité Présidente de l'Association SIAM

Perspectives

A terme, la Fondation Pierre Fabre souhaite pouvoir dupliquer ce programme à d’autres pays d’Afrique subsharienne.

Partenaires

  • Association Solidarité pour l’Insertion des Albinos au Mali (SIAM)
  • Centre National d’Appui à la lutte contre la Maladie (CNAM, ex-Institut Marchoux), Secrétariat Général du Ministère de la Santé